Naše nepřiměřené zaměření na výzkum rakoviny u dospělých a dětí

Potřeba léčby specifické pro děti je do značné míry ignorována finančními pobídkami; takže děti platí.

Čtyřletý Danny pobíhá po svém pokoji v hasičském autě a pyžamu a jeho vlnité hnědé vlasy poskakují. Malé akční figurky a autíčka, které jsou rozmístěné po celé podlaze.

Při pohledu na Dannyho byste nevěděli, že má rakovinu. Ale realita nastane, když do místnosti vstoupí sestry a lékaři, aby mu poskytli jeho léčbu. Jeho otec přivedl Dannyho do nemocnice kvůli horečce, která může být pro dítě s rakovinou nebezpečná. Po dvou dnech lékaři v A.I. Dětská nemocnice DuPont ve Wilmingtonu v Delaware byla připravena poslat ho domů.

Nejprve však sestry musely odstranit Dannyho port, což je nitrožilní hadička, která se zavádí do jeho hrudníku a je přístupná jehlou, aby si mohl aplikovat léky. Když přijde čas to vyndat, Dannyho oči se zalijí slzami. Jeho táta, zadržující slzy, ho zvedne, aby ho položil na postel.

Dvě sestry ho drží a jeho otec se ho snaží utěšit: 'Je to jako sundat si náplast.'

'Když se na mě podívá, pláče a říká: 'Proč?' -- to je, když jsem naštvaný. Je to hrozný pocit,“ řekl Dannyho otec Daniel Feltwell z Margate v New Jersey. „Jako rodič chcete odstranit všechnu bolest. A já nemůžu.“

***

V listopadu 2010 byl Danny převezen do A.I. Dětská nemocnice DuPont po několika dnech léčení kvůli tomu, co se považovalo za nachlazení na hrudi. Po četných testech byl Dannymu, kterému bylo v té době 27 měsíců, diagnostikován T-buněčný lymfoblastický lymfom, vzácná a agresivní forma non-Hodgkinova lymfomu.

Jeho lékaři okamžitě zahájili chemoterapii – často a ve velkých dávkách. Danny upoutal na lůžko. Během prvních několika měsíců léčby Danny zaznamenal vedlejší účinky včetně vředů, pankreatitidy, vysokého krevního tlaku a bušení srdce. V prvním roce léčby byl Danny v nemocnici celkem 259 dní.

I když dostal odpovídající dávku chemoterapie ke své váze a věku, nezpracoval ji správně. Doktoři tedy museli Dannymu přestat podávat chemoterapii a on v posledních dvou letech léčbu nasazoval a vysazoval.

'Musíme ublížit mému synovi, aby mu bylo lépe, a to je nejtěžší věc přijmout,' řekl Feltwell, který Dannyho vychovává sám.

Když byl Danny poprvé diagnostikován, Feltwell opustil svou práci elektrikáře, aby se mohl starat o svého syna, a přestěhovali se do domu jeho rodičů, aby ušetřili peníze. Ale když hurikán Sandy zasáhl východní pobřeží, vrátil se do práce kvůli nákladům na všechny škody. Feltwellovi rodiče se o Dannyho starají, když je v práci. Jediná věc, kterou Feltwell dělá kromě práce, je starat se o svého syna.

'Nevědět, že můj syn přežije - to je ta nejtěžší část,' řekl a přinutil se k slzám. 'Je pro mě vším.'

Danny bere dlouhý seznam léků a léčebných postupů. Doma denně a týdně užívá 14 různých léků; některé jsou léky na chemoterapii a jiné léčí různé vedlejší účinky. Danny dostává každý měsíc infuzi IVIG, která pomáhá bojovat s potenciální infekcí, chemoterapií a narážením páteře pomocí infuze chemoterapie.

Bere své léky bez rozruchu, řekl Feltwell. Dannyho jediný život bylo chození do nemocnice a užívání léků, takže je to pro něj normální. Ale Feltwell se neustále obává současných a budoucích vedlejších účinků. 'Každý den se cítí jako hovno,' řekl.

***

Danny a další děti s rakovinou by mohly dostatečně těžit z dalšího výzkumu v oblasti pediatrické léčby. Zatímco chemoterapie zaměřená na dospělé prokazatelně pomáhá léčit rakovinu, má nespočet vedlejších účinků. I když jsou léčebné postupy schváleny pro děti, jsou stejné jako u dospělých, jen v nižší dávce.

Konkrétně na dětskou rakovinu však není dostatek finančních prostředků. Vládní organizace National Cancer Institute poskytuje financování výzkumníkům, ale jen 10 procent z nich může díky rozpočtovým škrtům pokročit se svými zjištěními. Většina finanční podpory, kterou výzkumníci dostávají, pochází od filantropů.

Mezitím výzkum, který by mohl prospět dětem na individuální úrovni, zůstává v laboratoři a lékaři předepisují stejné režimy, které mohou být úspěšné, ale také mohou pacientovi v několika ohledech ublížit. Vědci tvrdí, že tvrdě pracují na objevování nových teorií a způsobů léčby, ale cítí, že jsou brzděni.

'Devadesát šest procent grantů není financováno,' řekl Dr. William Carroll, výzkumník a ředitel onkologického institutu na New York University. 'Není pochyb o tom, že je k dispozici méně finančních prostředků a že to vyhání lidi z oboru.'

V roce 2007 byla podle NCI diagnostikována dětská rakovina asi 10 400 dětem a letos se očekávalo asi 12 060 diagnóz. Podle NCI bylo v roce 2010 vynaloženo asi 122 milionů dolarů na non-Hodgkinův lymfom (pouze jedna forma dětské rakoviny). Ale to je nízké ve srovnání s jinými formami rakoviny, jako je rakovina prsu, která obdržela 631 milionů dolarů. Od roku 2010 se rozpočet nadále snižoval.

„Až přijde říjen, uvidíte všechny růžové stužky [na rakovinu prsu], ale v září [v měsíci dětského povědomí o rakovině] moc zlatých stužek neuvidíte,“ řekl Joe McDonough, který založil Nadace B+ , která poskytuje finanční podporu rodinám po smrti syna.

McDonough řekl, že si myslí, že jedním z důvodů, proč dětská rakovina nedostává tolik finančních prostředků, je to, že farmaceutické společnosti nedostanou tolik peněz z léků. Také říká, že vláda využívá vzácnost dětské rakoviny, aby se vyhnula jejímu financování.

'Když můj syn zemřel ve věku 14 let, zemřel s potenciálem asi 70 let,' řekl. 'Naše děti ani nevyrostou, aby dostaly rakovinu prsu nebo prostaty.'

Lidé nechápou, že rakovinou onemocní i děti, a to se týká výzkumníků a nakonec i rodin, které tím procházejí, řekl Jay Scott, zakladatel Alexův stánek s limonádou .

'Děti nejsou dost staré na to, aby volily, takže politici se nemusí dětem zodpovídat,' řekl.

Carroll se zajímá o definování genetické krajiny nádorů, konkrétně s leukémií. Jeho tým objevuje získané genetické změny v rakovinných buňkách, které je odlišují od normálních buněk a jsou zodpovědné za rakovinu podobné vlastnosti nekontrolovaného růstu buněk.

Porovnávají genetické změny při diagnóze (když jsou buňky citlivé na chemoterapii) s relapsem (když již nereagují na léčbu) u každého pacienta, aby určili biologické cesty, které jsou zodpovědné za lékovou rezistenci. Ale genetické genomické profilování je nákladné, řekl Carroll

'Rád bych pracoval na mnoha projektech, ale můžeme udělat tolik jen na základě peněz, které můžeme získat,' řekl.

10 procent výzkumu, který získá financování, je podle něj méně riskantních, protože NCI nechce utrácet peníze za projekty, které nemají jistý výsledek.

'Musíte ukázat záznam výher, což znamená, že někdy je méně pravděpodobné, že vyšetřovatelé podstoupí vysoce rizikové projekty,' řekl Carroll. 'Ale vysoce rizikové projekty by mohly mít dobré výsledky.'

Federální vláda se pokusila zlepšit komunitní a průmyslové investice, ale jejich opatření selhala, řekl Dr. Andy Kolb, jeden z Dannyho lékařů. Zákony byly revidovány tak, aby motivovaly k testování pro děti, aby farmaceutické společnosti vydělaly více peněz. Nicméně to nemotivuje k pozitivním výsledkům, řekl Kolb.

'I když má lék potenciál, není potřeba provádět další testování,' řekl.

Ve stejném časovém období byly schváleny asi čtyři léky pro děti oproti asi 200 pro dospělé, řekl Kolb. Místo toho, aby se soustředili na další lék na rakovinu pro dospělé a testovali ho na dětech, říká, že musí najít další lék na rakovinu u dětí a otestovat ho na rakovině dospělých.

„Jsme ve věku, kdy explodují objevy léků a cílené terapie. Jen málo z nich bylo účinně použito u dětí,“ řekl Kolb. 'I když je to vzrušující doba být výzkumníkem rakoviny, přínos se nefiltroval až na děti s rakovinou.'

Po četných žádostech o rozhovor v průběhu čtyř týdnů nebylo NCI k dispozici pro vyjádření.

***

Týden poté, co Danny pobíhal po nemocničním pokoji v pyžamu, je opět zpátky, aby podstoupil léčbu. Jde po nemocničních chodbách a zdraví všechny členy personálu.

'Danny je jako neoficiální starosta,' řekl Feltwell.

Danny navštíví Dr. Edie Burkeyovou, jednoho z týmu lékařů, kteří ho léčí. Po tříměsíční odmlce bude opět léčen chemoterapií. Dostane jen 25 procent doporučené dávky kvůli vedlejším účinkům, které měl minule. Doktor zvýšil Dannymu perorální chemoterapii, kterou užívá doma.

'Více chemoterapie je vždy lepší,' řekl Burkey.

Poté, co Danny dostane IVIG, on a jeho otec jdou domů a druhý den ráno jede dvě a půl hodiny zpět do nemocnice. Danny podstoupí rektální vyšetření, protože nechodí na záchod a má bolesti, pak dostává měsíční punkci páteře a chemoterapii.

Danny sedí na posteli se svými plyšáky, kteří také nosí náplasti, když do místnosti vstoupí lékaři, aby mu dali anestezii.

'Nemám rád jehly,' říká Danny.

Otec ho drží za ruku a utěšuje.

'Máš rád mléčné koktejly? Je to jako nemocniční koktejl,“ říká doktor Dannymu.

Poté, co Danny usne, Feltwell sedí v čekárně. Nespal. Jeho pytlovité, vrásčité oči jsou plné něčeho, co vypadá jako sto let starostí.

'Je to těžké. Nikdy to nebude snazší,“ říká Feltwell. 'Je to stejné jako poprvé.' Cítím se fyzicky nemocný.“

Po rektálním vyšetření a punkci páteře se vrací do nemocničního pokoje a čeká, až se jeho syn probudí. Po každém nepatrném pohybu Dannyho otec vstane a podívá se do postele, aby se ujistil, že je v pořádku.

'Zírám na ten monitor,' řekl Feltwell a sledoval stroj nad Dannym. „Zíral jsem na tu věc rok. Když se na to podívám, zjistím, co s ním je.“

Když se probudí, je vzat nahoru, aby dostal svou dávku chemoterapie - pouze 25 procent doporučené dávky, navzdory Feltwellově žádosti, aby mu dal 50.

Existují léky, které existují již dlouhou dobu, a jsou stejně účinné pro děti jako pro dospělé, řekl Kolb.

'Před čtyřiceti lety, kdyby mi byla diagnostikována leukémie, měl bych 40procentní šanci na přežití - pokud ano,' řekl. 'Míra přežití je nyní mnohem vyšší, například 85 a 90 procent.'

Nicméně předepisování léků je vždy obtížné a je to vždy vypočítané riziko, řekl Kolb. Nikdo nechce dávat Dannymu léky, které způsobují vedlejší účinky, ale nechtějí, aby se rakovina znovu prosadila a vrátila se silnější.

'Některá ošetření jsou pro léčbu, kterou ti dávají, velké náklady,' řekl Kolb.

Související příběh

Je třeba investovat do novějších technologií prostřednictvím genomiky nebo jiných omických technologií, řekl Dr. Peter Adamson, vedoucí Dětské onkologické skupiny a onkolog z Dětské nemocnice ve Filadelfii.

„Jsem optimistický ohledně schopnosti, kterou máme k objevům. Jsem také netrpělivý.“ řekl Adamson. 'I když jsem optimista, máme skupiny lidí, kteří neúnavně pracují na hledání lepších léčebných postupů, některé z nich by se daly řešit lepšími prostředky.'

Feltwell a další rodiny se také snaží zůstat pozitivní.

'Je tu šance, že můžeme zachránit život mého syna,' řekl Feltwell. 'To je to, na co pořád myslím. Nedokážu si představit, že by tu nebyl.“